上海心融特殊儿童家庭支持中心是一家由不同专业的社会人士共同发起成立的公益机构,我有幸成为发起人之一。目前,心融的项目管理工作主要由黎慧萍老师负责。心融致力于借鉴国内外的成熟经验,携手专业医疗和教育机构,为特殊儿童及其家庭提供社会支持,努力改善特殊儿童生活与成长的社会环境。
心融为特殊儿童家庭提供一个交流的平台,家长们可以通过这个平台和心融组织的各种活动相互交流孩子成长和教育的经验,获得心理上的支持,消除常有的孤独感和无助感。心融会不定期组织专家讲座,邀请医学、教育、心理等方面的专家为家长讲课,介绍实用的知识和技能。心融努力寻求各种可以利用的资源,为家长提供政策方面的信息,并介绍优质的康复、教育和其他社会资源,让每一个孩子都有可能获得最合适的早期医学和教育介入,节省家长大量奔波和打听的时间,也避免遭受不良机构的欺骗。除了面对特殊儿童家庭以外,心融还面向全社会,普及与特殊儿童有关的知识和信息,增进社会的理解与包容,为特殊儿童家庭创造一个更好的生活和成长环境。
目前,上海心融特殊儿童家庭支持中心的服务对象主要是发育落后和智力低下的患儿家庭,其中唐氏综合征家庭是现阶段心融着重关注的对象。心融不定期开展唐氏综合征家庭的讲座和亲子活动,制作相关的知识手册,成立家庭互助网络,并且推荐合适的康复和教育机构,尽可能地改善患儿的预后和家庭生活质量。心融特别注重早期干预,希望诊断唐氏综合征的孩子和家庭能够在第一时间获得适宜的心理和社会支持,获得及早的康复干预。
你可以通过访问心融的网站了解心融可以为你提供的服务,并参加心融最新的活动;你也可以关注心融的微博来了解心融的动态,参与微博互动;你还可以直接给心融发送电子邮件来提出你的问题。我希望心融可以成为一个真正能够为特殊儿童家庭提供服务的机构,希望你们可以从心融获得有益的帮助。
上海心融特殊儿童家庭支持中心网站:http://www.xinrongjia.org
上海心融特殊儿童家庭支持中心微博:http://weibo.com/xinrongjia
上海心融特殊儿童家庭支持中心电子邮箱:info@xinrongjia.org
2011-12-12